Op vrijdag 5 oktober woonde ik het 4e Nationale Congres voor Hospicezorg bij in Ede. Op zaterdag 6 oktober kwam ik op verschillende tijden en plekken in gesprek met twee vrouwen die ik normaal alleen vluchtig spreek. Beiden vertelden spontaan over hun goede, zelfde vriend, die zo ziek is. Beiden zijn warm bij het gezin betrokken, bezoeken hem geregeld en helpen waar ze kunnen. Toch hebben ze het gevoel dat er meer nodig is om hem een goed afscheid te geven, en niet alleen hem, ook zijn dierbaren. Gesprekken die nog gevoerd dienen te worden, luchten geklaard, liefde verklaard. Misschien iets tastbaars, zoals brieven voor zijn kinderen, voor later. Maar dit afscheid is voor hem nog te ruw en pijnlijk om vast te houden, het is nog niet bespreekbaar binnen in het gezin. Ondertussen gaat het praten hem steeds moeilijker af.
Rode ogen tijdens deze gesprekken. Een onmacht. Ik vertelde dat werkelijk iemand nabij zijn een groot cadeau is. Dit is wat ik de afgelopen jaren vaak heb gehoord en gezien. En dit is precies wat de Vlaamse hoogleraar verliesverwerking Manu Keirse vertelde op het Hospicecongres. Hij haalde het verhaal aan over de zieke 17-jarige zus van een vriend die hij als student geregeld bezocht in het hospitaal. Dit bleef hij doen tot aan haar sterven. 38 jaar later hield hij een lezing in het dorp waar de ouders van dit meisje woonden. ‘Kom wat eerder,’ vertelde hij z’n chauffeur, er is een echtpaar dat ik graag eerst wil bezoeken.’ Het adres wist hij nog precies. Al die tijd hadden zij elkaar niet gezien. ‘Ik verwachtte u al’, zei de moeder van dit meisje toen zij de deur opende. ’De koffie staat voor u klaar.’ ‘Er zíjn voor mensen blijft hun een leven lang bij’, zei Manu Keirse en gaf ik door in deze zaterdagse gesprekken.
Keirse spreekt van rouwarbeid in plaats van rouwverwerking. En de eerste daad van rouwarbeid is volgens hem het onder ogen zien van de werkelijkheid van het verlies. Niet alleen voor de nabestaanden, ook voor de stervende. Dit begint al als je hoort dat je ziek bent en steeds meer moet loslaten. Keirse houdt een pleidooi om iedereen in zijn verdriet te zien staan. Rouw heeft te maken met liefde’, vertelde hij. ‘En als je vertrekt vanuit liefde, zie je mensen vanuit een heel andere kant.’ Deze informatie gaf ik graag door.
Rituelen: grote helpers
Op het Hospicecongres sprak ook geestelijk verzorger/schrijver/dichter Marinus van den Berg. Hoe spannender de overgang, hoe groter de waarde van rituelen, vertelde hij. Van gezond naar ziek: een grote overgang. Voet over de drempel van een hospice zetten: grote overgang. Niet meer zelf kunnen douchen: grote overgang. Kinderen die je aftakeling niet kunnen verdragen en daarom liever niet meer komen: megagrote overgang. Van den Berg verhaalde over zijn werk in het hospice. Over de kunst om mensen de eigen regie te laten behouden, onder andere door ze uitvoerig te informeren, zodat de angst voor die laatste weken of het stervensproces minder wordt. Dit is ook wat alle geestelijken, professionals in de palliatieve zorg, naasten en personen in het sterfbed mij de afgelopen jaren hebben verteld of laten zien. Maar wie het afscheid niet onder ogen wil zien, zal deze informatie niet bereiken.
Van den Berg vertelde ook over het belang van open vragen, zoals: waar haalt u de kracht vandaan? Of: wie zijn je ouders? Want aan het einde van iemands leven kijkt iemand terug. Denk ook niet te snel dat je weet wat de ander bedoelt, verwonder je, schep innerlijke ruimte. Spiritualiteit zit in de kleinste dingen, vertelde Van den Berg. In een kop soep, in de juiste spelling of uitspraak van iemands naam, in de kleding die iemand draagt. Spiritualiteit is ook het aangeven van de eigen grenzen als naaste, zeggen dat je het niet aankunt. Spiritualiteit is het benoemen van de werkelijkheid: ik geloof dat het niet makkelijk voor u is in plaats van: wij slepen je er wel doorheen. Spiritualiteit kan zitten in de manier waarop je iemand wast of te eten geeft.
Dit ook gaf ik deze vrouwen door, de een in de ochtend, de ander in de avond. Zo graag willen zij meer betekenen, juist ook doordat zij vanuit ervaring weten hoe het is als iemand zonder afscheid het leven laat. Maar toch, hun machteloosheid is een andere dan die van hun vriend voor wie de bodem onder zijn bestaan wegvalt.
In ‘Aan het sterfbed’, vertelt Robin Zuidam (Het Bezinningshuis) over zijn goede vriend Bert voor wie zijn naderende dood ook onbespreekbaar was. Hij wist zich hier geen raad mee. Voor Robin aanleiding om een opleiding tot stervensbegeleiding te volgen. Vorig jaar richtte hij zelfs Het Bezinningshuis op met zijn vrouw Hilda. “Naderhand besefte ik: iedereen heeft het recht om zijn eigen leed te hebben, het leek erop dat Bert dit nodig heeft gehad om verder te komen in zijn ontwikkeling, vraag me alleen niet naar het hoe en waarom.”
Stel dat je toch gaat sterven…
Manu Keirse begeleidde eens een jonge moeder in zijn praktijk, die tijd noch mogelijkheid zag om te sterven. Haar gezin had haar immers nog zo hard nodig. Na een paar ontmoetingen zei hij iets als: ‘Stel dat je nu toch gaat sterven, wat zou je je kinderen dan willen meegeven?’ Een nieuwe ruimte ging open. Vlak nadat zij vijf dozen af had voor man en elk van haar kinderen, met foto’s, brieven en filmpjes, stierf zij. Keirse: ‘En zo zal zij hen blijven voeden met ongelooflijk veel liefde, hun leven lang.’
Er zijn drie dingen die een terminale patiënt graag wil: help mij, luister naar mij en laat mij niet in de steek. Deze twee vrouwen geven hier ieder op hun eigen manier invulling aan. Maar daarnaast vertelde Keirse ook dat het van ontzaglijke waarde is voor kinderen van welke leeftijd om van hun stervende vader of moeder deze vier dingen te horen: sorry, ik vergeef je, ik dank je en ik houd van je. Ook dit gaf ik door…
Dat de twee vrouwen een brug van liefde mogen vormen tussen velen. Liefde is als zonnestralen waardoor je verbonden blijft met elkaar, zo hier, zo daar. Alleen het fysiek tastbare verdwijnt. Een goed afscheid maakt een groot verschil. Alle onuitgesprokenheden, boosheden en teleurstellingen werpen een sluier over deze liefde. Daarom hoop ik van harte dat hun vriend samen met zijn dierbaren rituelen vindt om alle overgangen die nog plaatsvinden in zijn leven te verlichten.
Aan de andere kant… is meebewegen met de vriend en zijn tempo respecteren ook een daad van liefde? (ik vul niet voor niets al jaren het antwoord ‘wijs’ in bij de vriendenboekjes van mijn kinderen op de vraag: wat wil je later worden?)
Kortom: het 4e Nationale Congres voor Hospicezorg, zeer de moeite waard, van begin tot eind.